| N п/п | Наименование мероприятия | Сроки реализации | Ответственный исполнитель | Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие | Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата) | Результат в указанном периоде | |
| Начало | Окончание | ||||||
| 1 | Обеспечение нормативно-правового регулирования расширенного неонатального скрининга (РНС) в Калужской области | ||||||
| 1.1 | Разработка приказа о проведении расширенного неонатального скрининга | 01.01.2023 | 01.02.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области | Утвержден нормативно правовой документ Калужской области, регламентирующий оказание медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Утвержден приказ министерства здравоохранения Калужской области |
| 1.2 | Разработка перечня стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС | 01.01.2023 | 01.03.2023 | Главный внештатный специалист-генетик министерства здравоохранения Калужской области Кузьмичева И.А. | Определение перечня стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС | Стандарты операционных процедур при проведении НС и РНС | Стандарты операционных процедур разработаны |
| 2 | Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС | ||||||
| 2.1 | Информирование медицинских организаций 1-й и 2-й групп о порядке проведения РНС, утвержденных схемах маршрутизации и порядке работы по обеспечению проведения массового обследования новорожденных на РНС | 01.02.2023 | 01.03.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области | Проведение неонатального скрининга | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Приказ доведен до медицинских учреждений |
| 2.2 | Утверждена схема маршрутизации тест-бланков для проведения неонатального скрининга и расширенного неонатального скрининга | 1.01.2023 |
01.03.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области | Сформирована и утверждена приказом оптимальная маршрутизация в Калужской области, основанная на существующей инфраструктуре Калужской области, обеспечивающей проведение расширенного неонатального скрининга, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Утвержден приказ министерства здравоохранения Калужской области "О маршрутизации пациентов, пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями" |
| 2.3 | Заключение договора с ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России | 01.01.2023 | 01.02.2023 | ГБУЗ КО "КОКБ | Проведение РНС | Заключение договора | Договор заключен |
| 2.4 | Заключение контракта с ФГБНУ "МГНЦ" | 01.01.2023 | 01.02.2023 | ГБУЗ КО "КОКБ | Проведение РНС | Заключение контракта | Контракт заключен |
| 3 | Совершенствование материально-технической базы медико-генетических кабинетов (центров) медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | ||||||
| 3.1 | Закупка тест-систем для проведения неонатального скрининга | 01.01.2023 | 01.06.2025 | ГБУЗ КО "КОКБ | Проведение неонатального скрининга | Проведение торгов | Тест-системы закуплены |
| 3.2 | Закупка оборудования для лаборатории медико-генетической консультации | 01.01.2023 | 01.12.2023 | ГБУЗ КО "КОКБ | Проведение неонатального скрининга | Проведение торгов | Оборудование закуплено |
| 4 | Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | ||||||
| 4.1 | Формирование заявок на дополнительное профессиональное образование специалистов, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | 01.06.2023 | 31.12.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области | Сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных, врачей специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | Заявка Калужской области | Создание условий для планового устранения дефицита кадров и привлечения специалистов востребованных специальностей |
| 5 | Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | ||||||
| 5.1 | Создание рабочей группы | 01.01.2023 | 01.02.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области Степина Е.Ю. | Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений государственных учреждений здравоохранения Калужской области с государственной информационной системой в сфере здравоохранения Калужской области, Единой государственной информационной системой в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология" | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Утвержден приказ министерства здравоохранения Калужской области |
| 5.2 | Создание дорожной карты | 01.01.2023 | 01.02.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист - неонатолог министерства здравоохранения Калужской области | Дорожная карта | Утвержденная дорожная карта | |
| 5.3 | Обеспечение МО, в которых выдается МСР, возможностью передачи сведений о факте рождения (далее - СЭМД "МСР") в Реестр электронных медицинских документов | 01.01.2023 | 31.12.2023. До 31.12.2023 ручной ввод | Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист - неонатолог министерства здравоохранения Калужской области, главный врач ГБУЗ КО "КОКБ перинатальный центр; главный врач ГБУЗ КО "Городской родильный дом"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 1"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 2"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная районная больница Боровского района"; главный врач ФГБУЗ "КБ N 8" ФМБА России | Ежемесячный отчет МО | Передача 100 % сведений о факте рождения в Реестр | |
| 5.4 | Обеспечение МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС, возможностью передачи сведений о факте забора крови (СЭМД "Направление на неонатальный скрининг") в ВИМИС "АКиНЕО" (обеспечение МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС, технической возможностью передачи СЭМД "Направление на неонатальный скрининг") | 01.01.2023 | 31.12.2023. До 31.12.2023 ручной ввод данных | Федеральное государственное бюджетное учреждение "Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения" Минздрава России, Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист - неонатолог министерства здравоохранения калужской области, главный врач ГБУЗ КО "КОКБ перинатальный центр; главный врач ГБУЗ КО "Городской родильный дом"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 1"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 2"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная районная больница Боровского района"; главный врач ФГБУЗ "КБ N 8" ФМБА России | Ежемесячный отчет | Передача 100 % сведений о факте забора крови ВИМИС "АКиНЕО" | |
| 5.5 | Обеспечение МО, осуществляющих лабораторную диагностику в рамках НС (МГК), возможностью передачи сведений о результате исследования (СЭМД "Протокол лабораторного исследования") в ВИМИС "АКиНЕО" | 01.01.2023 | 31.12.2023 до 31.12.2023 ручной ввод | Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист неонатолог - министерства здравоохранения Калужской области, главный врач ГБУЗ КО "КОКБ" перинатальный центр | Информационная система | 100% передача сведений о результате исследования (СЭМД "Протокол лабораторного исследования") в ВИМИС "АКиНЕО" | |
| 5.6 | Сбор сведений о специалистах, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" | 01.01.2023 | 31.12.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист-неонатолог министерства здравоохранения Калужской области, главный врач ГБУЗ КО "КОКБ перинатальный центр; главный врач ГБУЗ КО "Городской родильный дом"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 1"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 2"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная районная больница Боровского района"; главный врач ФГБУЗ "КБ N 8" ФМБА России | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Утвержден приказ министерства здравоохранения Калужской области | |
| 5.7 | Проведение первичной регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" | 01.01.2023 | 31.12.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист-неонатолог министерства здравоохранения Калужской области, главный врач ГБУЗ КО "КОКБ перинатальный центр; главный врач ГБУЗ КО "Городской родильный дом"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 1"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 2"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная районная больница Боровского района"; главный врач ФГБУЗ "КБ N 8" ФМБА России | Информационная система | Регистрация специалистов в ВИМИС "АКиНЕО" | |
| 5.8 | Формирование и передача в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова" Минздрава России перечня сотрудников для регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" перечня специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" | 01.01.2023 | 31.12.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист-неонатолог министерства здравоохранения Калужской области | Информационное письмо | Передача данных с указанием специалистов | |
| 5.9 | Обучение работе в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" | 01.01.2023 | 31.12.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист-неонатолог министерства здравоохранения Калужской области, главный врач ГБУЗ КО "КОКБ перинатальный центр; главный врач ГБУЗ КО "Городской родильный дом"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 1"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 2"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная районная больница Боровского района"; главный врач ФГБУЗ "КБ N 8" ФМБА России | Специалистам предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" | Специалисты обучены в ВИМИС "АКиНЕО" | |
| 5.10 | Обеспечение оперативного получения анализа данных по маршрутизации пациентов | 10.10.2023 | 31.12.2022 | Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист-неонатолог министерства здравоохранения Калужской области, главный врач ГБУЗ КО "КОКБ перинатальный центр; главный врач ГБУЗ КО "Городской родильный дом"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 1"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 2"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная районная больница Боровского района"; главный врач ФГБУЗ "КБ N 8" ФМБА России | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Утвержден приказ министерства здравоохранения Калужской области | |
| 5.11 | Организация мониторинга, планирования и управления потоками пациентов при оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.01.2023 | 01.06.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист-неонатолог министерства здравоохранения Калужской области, главный врач ГБУЗ КО "КОКБ перинатальный центр; главный врач ГБУЗ КО "Городской родильный дом"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 1"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная межрайонная больница N 2"; главный врач ГБУЗ КО "Центральная районная больница Боровского района"; главный врач ФГБУЗ "КБ N 8" ФМБА России | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Утвержден приказ министерства здравоохранения Калужской области | |
| 5.12 | Обеспечение анализа качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, формирование механизма мультидисциплинарного контроля для анализа предоставляемых данных МО | 01.01.2023 | 01.06.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области Качанова-Махова Е.А., Степина Е.Ю., Кузьмичева И.А. - главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области, Харитонова Н.Р. - главный внештатный специалист-неонатолог министерства здравоохранения Калужской области | Ежеквартальный отчет | Контроль анализа предоставляемой информации | |
| 5.13 | Разработка регламента проведения телемедицинских консультаций с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.11.2023 | 31.11.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области, ГБУЗ КО "КОКБ | Разработан регламент проведения телемедицинских консультаций отдельной категории граждан | ||
| 5.14 | Разработка плана проведения телемедицинских консультаций/консилиумов пациентов с выявленными врожденными заболеваниями | 01.11.2023 | 31.11.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области, ГБУЗ КО "КОКБ" | Сформирован план проведения консультаций | ||
| 6 | Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | ||||||
| 6.1 | Разработка и внедрение контрольного листа оценки качества диспансерного наблюдения лиц пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.01.2023 | 01.06.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области, | Обеспечено своевременное диспансерное наблюдение детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, основанное на раннем выявлении заболеваний в рамках РНС | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Приказ утвержден |
| 6.2 | Обеспечение своевременной передачи информации из медико-генетической консультации в детские поликлиники (поликлинические отделения) Калужской области о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием | 01.01.2023 | 31.12.2023 | МГК ГБУЗ КО "КОКБ" | РМИС | Своевременная передача информации из медико-генетической консультации в детские поликлиники (поликлинические отделения) Калужской области | |
| 6.3 | Развитие телемедицинского консультирования при осуществлении динамического диспансерного наблюдения пациента | 01.01.2024 | 31.12.2024 | Министерство здравоохранения Калужской области, ГБУЗ КО "Калужская областная детская клиническая больница" | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Создан Центр телемедицины на базе ГБУЗ КО "Калужская областная детская клиническая больница" по модели "врач - врач"/"врач - пациент" для детей с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями | |
| 6.4 | Своевременное обеспечение пациента необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания (при необходимости) | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения Калужской области | Заявка на поставку лекарственных препаратов | Улучшено качество жизни пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС | |
| 7 | Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС | ||||||
| 7.1 | Проведение образовательных региональных семинаров по использованию клинических рекомендаций при оказании медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.06.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения Калужской области, главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области Кузьмичева И.А. | Внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в 100,0 процентах профильных медицинских организациях | Отчет о проведенных семинарах | Повышение качества оказания медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями |
| 7.2 | Внедрение клинических рекомендаций и протоколов ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения Калужской области, главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области Кузьмичева И.А., главные внештатные специалисты министерства здравоохранения Калужской области. | Повышение качества оказания медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями | ||
| 7.3 | Внедрение в каждой медицинской организации протоколов/алгоритмов лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями (протоколов ведения пациентов) на основе соответствующих клинических рекомендаций по профилю, порядка оказания медицинской помощи по профилю и с учетом стандарта медицинской помощи | 01.03.2023 | 31.12.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области, главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области Кузьмичева И.А., главные внештатные специалисты министерства здравоохранения Калужской области, медицинские учреждения Калужской области | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Повышение качества оказания медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями | |
| 8 | Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи | ||||||
| 8.1 | Проведение совместных научно-практических мероприятий (разборы клинических случаев, конференций и др.) по вопросам повышения качества медицинской помощи больным врожденными и наследственными заболеваниями | 01.06.2023 | 31.12.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области, главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области Кузьмичева И.А., главные внештатные специалисты министерства здравоохранения Калужской области | Повышение качества оказания медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями | Отчет о проведенных мероприятиях | Повышение качества оказания медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями |
| 8.2 | Подготовка и внедрение чек-листа по своевременному выполнению государственными учреждениями здравоохранения Калужской области всех необходимых мероприятий по проведению неонатального скрининга | 01.06.2023 | 31.12.2023 | Министерство здравоохранения Калужской области, главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Калужской области Кузьмичева И.А., главные внештатные специалисты министерства здравоохранения Калужской области | Повышение качества оказания медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Повышение качества оказания медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями |
| 9 | Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики у пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | ||||||
| 10 | Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями | ||||||
| 10.1 | Утверждение нормативного правового акта министерства здравоохранения Калужской области "Об утверждении мониторинга индикаторных показателей региональной программы Калужской области "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" | 01.01.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения Калужской области | Организован сбор достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с использованием региональных информационных сервисов | Приказ министерства здравоохранения Калужской области | Повышение качества оказания медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями |
| 11 | Разработка и реализация системы информационной поддержки НС и РНС для населения | ||||||
| 11.1 | Публикации в печатных органах, информация на сайте учреждений родовспоможения, ежегодные выступления на ТВ и радио с целью информирования населения о возможности НС и РНС | 01.05.2023 | 31.12.2025 | Министерство здравоохранения Калужской области | Разработана и реализована система информационной поддержки НС и РНС для населения | Информационная справка | Повышение информированности населения о проведении массового обследования новорожденных детей на наследственные заболевания на территории Калужской области |
| 11.2 | Обеспечение размещения печатных информационных материалов о возможностях и целях расширенного неонатального скрининга | 01.05.2023 | 31.12.2025 | Медицинские учреждения Калужской области | Разработана и реализована система информационной поддержки НС и РНС для населения | Информационная справка | Повышение информированности населения о проведении массового обследования новорожденных детей на наследственные заболевания на территории Калужской области |