N п/п Наименование мероприятия Сроки реализации Ответственный исполнитель Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата) Результат в указанном периоде
начало окончание
1. Обеспечение нормативно-правового регулирования расширения неонатального скрининга в Ростовской области
1.1. Актуализация нормативных правовых актов, регламентирующих этапы проведения РНС в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2022 N 274н 1 декабря 2023 г. 6 декабря 2023 г. министерство здравоохранения Ростовской области актуализирован приказ министерства здравоохранения Ростовской области приказ министерства здравоохранения Ростовской области исполнен
1.2. Актуализация нормативных правовых актов, регламентирующих маршрутизацию, диспансерное наблюдение, оказание экстренной и плановой помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС в Ростовской области 1 декабря 2023 г. 6 декабря 2023 г. министерство здравоохранения Ростовской области актуализирован приказ министерства здравоохранения Ростовской области приказ министерства здравоохранения Ростовской области исполнен
1.3. Актуализация нормативных правовых актов по реализации льготного лекарственного обеспечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС, взаимодействию с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг Добра" 1 июня 2023 г. 16 июня 2023 г. министерство здравоохранения Ростовской области актуализирован приказ министерства здравоохранения Ростовской области приказ министерства здравоохранения Ростовской области исполнен
2. Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение расширенного неонатального скрининга
2.1. ГБУ РО "ПЦ", осуществляющее сбор тест-бланков в регионе и организующее отправку тест-бланков для выполнения РНС, а также отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС, закрепление его функций правовым актом министерства здравоохранения Ростовской области 1 декабря 2023 г. 6 декабря 2023 г. ГБУ РО "ПЦ", министерство здравоохранения Ростовской области актуализирован приказ министерства здравоохранения Ростовской области приказ министерства здравоохранения Ростовской области исполнен
2.2. Заключение договоров с МО, обеспечивающими проведение РНС и подтверждающую диагностику в рамках РНС, в соответствии с перечнем МО, приведенных в приложении N 2 к распоряжению Правительства Российской Федерации от 09.06.2022 N 1510-р 1 ноября 2022 г. 20 декабря 2022 г. ГБУ РО "ПЦ" заключение договора ГБУ РО "ПЦ" и МО, обеспечивающими проведение РНС, заключение договора ФГБОУ ВО "РостГМУ" Минздрава России и МО, обеспечивающими подтверждающую диагностику в рамках РНС договор между ГБУ РО "ПЦ" и МО, обеспечивающими проведение РНС, договор между ФГБОУ ВО "РостГМУ" Минздрава России и МО, обеспечивающими подтверждающую диагностику в рамках РНС однократно
2.3. Формирование в ГБУ РО "ПЦ", необходимого запаса тест-бланков 1 ноября 2022 г. 30 декабря 2022 г. главный врач ГБУ РО "ПЦ" обеспечение достаточного количества тест-бланков аналитический отчет ГБУ РО "ПЦ" постоянно
2.4. Реализация приказа министерства здравоохранения Ростовской области в соответствии с обновленным Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2022 N 274н, правила взаимодействия МО в рамках реализации РНС и оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на всех этапах ее оказания 30 декабря 2022 г. 31 декабря 2025 г. главные врачи МО, главные внештатные специалисты по неонатологии, акушерству и гинекологии повышение доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями форма федерального статистического наблюдения, аналитический отчет главных внештатных специалистов, МИС "Барс", ВИМИС "АКиНЕО" постоянно, с момента опубликования
2.5. Реализация в МО мероприятий для обеспечения проведения подтверждающей диагностики в рамках РНС с соблюдением сроков, этапов, логистики 30 декабря 2022 г. 31 декабря 2025 г. ГБУ РО "ПЦ", главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области повышение доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями правила проведения подтверждающей диагностики, согласно приказу министерства здравоохранения Ростовской области постоянно
3. Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках расширенного неонатального скрининга
3.1. Актуализация плана мероприятий по обеспечению квалифицированными кадрами МО, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС 31 декабря 2022 г. 31 декабря 2025 г. главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области сформирована система мер по обеспечению квалифицированными кадрами МО актуализированный план мероприятий по привлечению медицинских кадров постоянно
3.2. Организация сбора заявок от МО с целью формирования контрольных цифр приема на целевое обучение для Ростовской области по программам высшего медицинского образования, а также по программам интернатуры и ординатуры в соответствии с заявками МО 1 августа 2022 г. 31 декабря 2024 г. главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области сформирована заявка по подготовке специалистов с учетом реальной в МО потребности, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС сформирована заявка Ростовской области по направлениям и подготовки на целевое обучение постоянно
3.3. Реализация мероприятий по повышению квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями организовано прохождение специалистами с медицинским образованием на портале НМФО интерактивного образовательного модуля "Проведение неонатального и аудиологического скрининга новорожденного" 1 ноября 2022 г. 31 марта 2023 г. главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области прохождение специалистами с медицинским образованием повышения квалификации по специальности заявка на прохождение специалистами для оказания медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями постоянно
3.4. Формирование плана-графика обучения специалистов с целью проведения НС и РНС 25 января 2023 г. 25 января 2025 г. главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области определена потребность в специалистах, нуждающихся в обучении для оказания медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями план-график проведения обучения медицинских работников ежегодное
3.5. Актуализация ежегодно соответствующего штатного расписания МО, осуществляющих проведение НС и РНС 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области мониторинг потребности в специалистах для оказания медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями штатное расписание МО ежегодно
4. Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при расширенном неонатальном скрининге
4.1. Создание рабочей группы по разработке и утверждению порядка информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС 9 декабря 2022 г. 26 декабря 2022 г. главные внештатные специалисты по неонатологии, акушерству и гинекологии, ГБУ РО "ПЦ", ГБУ РО "МИАЦ", министерство здравоохранения Ростовской области актуализирован приказ министерства здравоохранения Ростовской области приказ министерства здравоохранения Ростовской области однократно
4.2. Разработка и утверждение дорожной карты по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения в Ростовской области НС и РНС 9 декабря 2022 г. 26 декабря 2022 г. министерство здравоохранения Ростовской области, ГБУ РО "ПЦ" утверждение "Дорожной карты" по осуществлению мероприятий в рамках организации проведения РНС в Ростовской области утверждена "Дорожная карта" по осуществлению мероприятий в рамках организации проведения РНС в Ростовской области однократно
4.3. Формирование реестра сведений о специалистах Ростовской области, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС 9 декабря 2022 г. 26 декабря 2022 г. министерство здравоохранения Ростовской области, ГБУ РО "ПЦ" сформирован реестр сведений о специалистах Ростовской области, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели реестр сведений о специалистах Ростовской области постоянно
4.4. Обеспечение проведения первичной регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС 9 декабря 2022 г. 26 декабря 2022 г. главные врачи МО пройдена первичная регистрация ответственными работниками МО для получения доступа в ВИМИС "АКиНЕО" информационные письма министерства здравоохранения Ростовской области, ВИМИС "АКиНЕО" однократно
4.5. Обеспечение представления реестра сведений о специалистах Ростовской области, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС, в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова" Минздрава России для организации регистрации 9 декабря 2022 г. 26 декабря 2022 г. министерство здравоохранения Ростовской области, главные врачи МО сформирован реестр ответственных специалистов МО, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" в рамках проведения НС и РНС реестр сведений о специалистах Ростовской области постоянно
4.6. Проведение обучения работе в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов Ростовской области, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС 9 декабря 2022 г. 1 апреля 2023 г. ГБУ РО "МИАЦ", главные врачи МО проведено обучение специалистов, имеющих доступ в ВИМИС "АКиНЕО" с целью организации информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС график обучения специалистов постоянно
4.7. Обеспечение подключения МО Ростовской области к ГИСЗ РО 25 декабря 2022 г. 1 апреля 2023 г. ГБУ РО "МИАЦ", главные врачи МО подключение МО Ростовской области к ГИСЗ РО защищенный канал связи МО для безопасной передачи персональных данных постоянно
4.8. Обеспечение МО, осуществляющих забор крови на НС и РНС, возможностью передачи сведений о факте забора крови (СЭМД "Направление на неонатальный скрининг") в ВИМИС "АКиНЕО" 9 декабря 2022 г. 26 декабря 2023 г. ГБУ РО "МИАЦ", главные врачи МО, разработчики МИС МО организация передачи сведений о факте забора крови СЭМД "Направление на неонатальный скрининг" ВИМИС "АКиНЕО", МИС МО постоянно
4.9. Внедрение и совершенствование мониторинга, планирования и управление потоками пациентов при оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. ГБУ РО "МИАЦ", главные врачи МО, разработчики МИС МО организация технической возможности управления потоками пациентов при оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями МИС МО постоянно
4.10. Разработка совместно с профильными национальными медицинскими исследовательскими центрами (НМИЦ) плана проведения консультаций/консилиумов пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с применением телемедицинских технологий 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. министерство здравоохранения Ростовской области, ГБУ РО "МИАЦ" разработка плана консультаций/консилиумов пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с применением телемедицинских технологий график проведения телемедицинских консультаций с НМИЦ постоянно
4.11. Реализация совместно с профильными национальными медицинскими исследовательскими центрами (НМИЦ) плана проведения консультаций/консилиумов пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с применением телемедицинских технологий 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. министерство здравоохранения Ростовской области, ГБУ РО "МИАЦ", главные врачи МО разработка, утверждение и тиражирование плана консультаций/консилиумов пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с применением телемедицинских технологий график проведения телемедицинских консультаций с НМИЦ постоянно
4.12. Организация и обеспечение функционирования телемедицинского центра для консультаций пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. ГБУ РО "МИАЦ", министерство здравоохранения Ростовской области организация функционирования телемедицинского центра приказ министерства здравоохранения Ростовской области постоянно
4.13. Обеспечение проведения в каждой МО анализа качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. министерство здравоохранения Ростовской области, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, неонатологии, педиатрии осуществление анализа предоставляемых МО сведений выездные проверочные мероприятия, статистические сведения постоянно
4.14. Обеспечение механизма обратной связи, информирование о его наличии и работе пациентов, в том числе с использованием сайтов МО 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. министерство здравоохранения Ростовской области, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, неонатологии, педиатрии осуществление мониторинга критериев и анализа оценки качества проведения РНС в каждой МО выездные проверочные мероприятия постоянно
5. Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при расширенном неонатальном скрининге
5.1. Постановка на диспансерное наблюдение с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию с применением МИС "Барс" 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. главные врачи МО, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, ГБУ РО "МИАЦ" организована постановка и диспансерное наблюдение пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями с применением МИС "Барс" инструкции и порядки по постановке на диспансерный учет с применением МИС "Барс", информационные письма министерства здравоохранения Ростовской области постоянно
5.2. Проведение мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях, с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска 1 ноября 2022 г. 31 декабря 2025 г. главные внештатные специалисты по медицинской генетике, педиатрии проведение консультирования семей с отягощенным анамнезом по врожденным и (или) наследственным заболеваниям, изучением характера наследования признака профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях, с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска постоянно
5.3. Соблюдение МО утвержденного регламента оказания медицинской помощи пациентам, страдающим врожденными и (или) наследственными заболеваниями, обеспечивающего своевременную передачу информации из центра МГК в детские поликлиники (поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием 1 ноября 2022 г. 31 декабря 2025 г. ГБУ РО "ПЦ", главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области организована своевременная передача в детские поликлиники (поликлинические отделения) информации о ребенке с наследственным и (или) врожденным заболеванием регламент информационного взаимодействия постоянно
5.4. Обеспечение своевременного направления пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с законодательством, оказание консультативной помощи врачом-генетиком 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области направления на оказание специализированной медицинской помощи и оказания консультативной помощи врачом-генетиком в целях повышения доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями приказ министерства здравоохранения Ростовской области, информационные письма постоянно
5.5. Проведение медико-генетического консультирования, в том числе с применением телемедицинских технологий (при наличии), консультирования врачом-генетиком центра МГК 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. главные врачи МО, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, педиатрии, ГБУ РО "МИАЦ", министерство здравоохранения Ростовской области организовано проведение медико-генетического консультирования, в том числе с применением телемедицинских технологий (при наличии), с указанием графика работы данных МО приказы министерства здравоохранения Ростовской области, информационные письма постоянно
5.6. Разработка графика проведения телемедицинских консультаций/консилиумов пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. министерство здравоохранения Ростовской области, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, педиатрии повышение доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями график проведения телемедицинских консультаций/консилиумов постоянно
5.7. Реализация телемедицинского консультирования при осуществлении динамического диспансерного наблюдения пациента с врожденными и (или) наследственными заболеваниями 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, педиатрии организация и развитие телемедицинского консультирования при осуществлении динамического диспансерного наблюдения пациента с врожденными и (или) наследственными заболеваниями алгоритм сопровождения пациентов постоянно
5.8. Реализация утвержденных регламентов по обеспечению пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания (при необходимости) 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области обеспечение пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания (при необходимости) регламент по обеспечению пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями постоянно
6. Внедрение клинических рекомендаций и стандартов оказания медицинской помощи детям по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при расширенном неонатальном скрининге
6.1. Внедрение клинических рекомендаций и протоколов ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями при организационно-методической поддержке ГБУ РО "ОДКБ", главного внештатного специалиста по медицинской генетике министерства здравоохранения Ростовской области 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. главные внештатные специалисты по медицинской генетике, неонатолог, педиатр, ГБУ РО "ОДКБ", министерство здравоохранения Ростовской области внедрены действующие клинические рекомендации и протоколы ведения детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями приказ министерства здравоохранения Ростовской области постоянно
6.2. Разработка, тиражирование и внедрение в каждой МО разработанных специалистами ГБУ РО "ОДКБ" протоколов/алгоритмов лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями (протоколов ведения пациентов) на основе соответствующих клинических рекомендаций по профилю, порядка оказания медицинской помощи по профилю и с учетом стандарта медицинской помощи и внедрение их в каждой МО 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. главные внештатные специалисты по медицинской генетике, неонатолог, педиатр, ГБУ РО "ОДКБ" разработка, тиражирование и внедрение в МО алгоритмов/протоколов лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями алгоритмы и протоколы лечения пациентов постоянно
7. Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи
7.1. Разработка мероприятий по обеспечению лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на основе клинических рекомендаций по профилю патологии 1 октября 2022 г. 31 декабря 2022. министерство здравоохранения Ростовской области, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, неонатологии, педиатрии разработка плана мероприятий по обеспечению лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на основе клинических рекомендаций по профилю патологии мероприятия министерства здравоохранения Ростовской области по обеспечению достижения критериев качества лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями однократно
7.2. Реализация плана мероприятий по обеспечению достижения критериев качества лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на основе клинических рекомендаций по профилю патологии 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. министерство здравоохранения Ростовской области, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, неонатологии, педиатрии реализация плана мероприятий по обеспечению достижения критериев качества лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями реализация плана мероприятий министерства здравоохранения Ростовской области постоянно
7.3. Реализация в МО механизма мультидисциплинарного контроля на основе анализа предоставляемых данных 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. министерство здравоохранения Ростовской области, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, неонатологии, педиатрии осуществление анализа предоставляемых МО сведений аналитический и статистический отчет постоянно
7.4. Оценка соответствия оказываемой медицинской помощи клиническим рекомендациям с использованием МИС "Барс" 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. министерство здравоохранения Ростовской области, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, неонатологии, педиатрии осуществление мониторинга критериев и анализа оценки качества проведения РНС в каждой МО выездные проверочные мероприятия постоянно
7.5. Обеспечение в МО мониторинга выполнения критериев оценки качества проведения РНС в рамках системы внутреннего контроля качества 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. главные врачи МО, министерство здравоохранения Ростовской области, главные внештатные специалисты по медицинской генетике, неонатологии, педиатрии мероприятия по оценке качества проведения РНС в МО выездные проверочные мероприятия постоянно
8. Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями
8.1. Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с указанием источников для оценки степени достижения каждого результата в виде конкретного документа и частоты их предоставления 1 января 2023 г. 31 декабря 2025 г. ГБУ РО "МИАЦ", главные внештатные специалисты по медицинской генетике, неонатологии, педиатрии осуществление сбора и анализа достоверных статистических сведений форма федерального статистического наблюдения, справка, аналитический отчет или информационная система ежемесячно