Во втором и третьем чтениях Госдума поддержала законопроект № 864824-8, вносящий поправки в статью 83 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ". Изменения касаются закупок лекарственных средств для пациентов с редкими болезнями, перечисленными в правительственном постановлении № 403 от 26.04.2012. Список включает 17 заболеваний, таких как острая печеночная порфирия, болезнь Вильсона (нарушение метаболизма меди) и несовершенный остеогенез. Ссылка на проект: https://sozd.duma.gov.ru/bill/864824-8#bh_histras.

     Закон вводит резервный фонд для финансирования терапии орфанных заболеваний. Если регион не в состоянии самостоятельно обеспечить пациентов необходимыми препаратами, деньги будут выделяться из федерального бюджета. Правительство установит критерии, подтверждающие финансовую неспособность субъектов, а также определит механизм перечисления средств. Документ начнет действовать с 1 января 2026 года.